新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕j9涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病j9北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·“非遗强人挪移课堂”走进市职业技术学校 包头剪纸传承人向学生教授本领
• ·“杜苏芮”加强为强台风级！预计对梅州有严重风雨影响
• ·周知！大潮高速大漳支线（梅州往漳州方向）实施封闭管控
• ·厉害了！梅州市职业技术学校获得省赛一等奖
• ·欧委会公布对华电动汽车反补贴调查终裁结果 商务部：不认同、不接受
• ·检测重点车辆行车记录仪！源头上预防减少道路交通事故
• ·把“出海口”搬到“家门口”！“梅州综保区
• ·好消息！梅州住房公积金45项业务实现“跨省通办”
• ·歉收歉收，金融同行！中国人寿财险立异效率“三农”
• ·@梅州参保人员，在职转退休，有件事不能忘
• ·今天，致敬人民子弟兵！
• ·梅州10件作品获奖！2022年度广东省群众文艺作品评选结果揭晓
• ·2025硕士统考报名将于28日结束 考生还需要关注这些
• ·厉害了！梅州市职业技术学校获得省赛一等奖
• ·检测重点车辆行车记录仪！源头上预防减少道路交通事故
• ·超强台风“杜苏芮”来袭丨果园田地疏通沟渠，棚架及时加固